Leren leven met pijn: Anita moet een nieuwe balans vinden

‘Mijn hoofd en hart willen wel, maar mijn lichaam doet niet mee.’ Anita Penner (46) uit Purmerend heeft last van chronische pijn en vermoeidheid. Oorzaak? Onbekend. En dus moet Anita ‘ermee leren leven’. ‘Dáár word ik wel es moe van.’

Anita’s klachten begonnen veertien jaar geleden, na de dood van haar man. Haar dochter was net een jaar. ‘Ineens stond ik er alleen voor. Alles moest ik leren, tot een giro invullen aan toe. We hadden al vanaf mijn veertiende verkering.’

Anita was moe, intens moe, en ze had pijn in al haar spieren en gewrichten. De pijn was de ene dag erger dan de andere, maar de moeheid was er altijd. ‘Toch dacht ik dat de klachten wel snel over zouden gaan.’

Zes paracetamols
Maar dat was niet zo. Anita’s moeheid en spierpijn bleven aanhouden. ‘Mijn moeder heeft fibromyalgie en had precies dezelfde klachten. Dus verwees de huisarts me naar het Jan van Breemen Instituut in Amsterdam (nu Reade, instituut voor reumatologie en revalidatie, red.).’ Daar werden Anita’s bloed en urine onderzocht en werd een zogeheten drukpuntentest gedaan. De diagnose luidde inderdaad fibromyalgie, ook wel weke-delenreuma genoemd. Fibromyalgie is een verzamelnaam voor klachten over chronische pijn in bindweefsel en spieren. ‘Dus ik vroeg: “En nu?” Zes tot acht paracetamols per dag en rustig aan doen, zeiden ze. Dat was alles.’

Anita heeft haar klachten al die jaren zo veel mogelijk weggestopt. ‘Dan bestaat het niet’, verklaart ze. Ze deed haar huishouden, zorgde voor haar kind en haar nieuwe vriend en zijn kinderen en paste ruim een jaar op de kinderen van buren. Met dat laatste moest ze wegens de pijn en de moeheid stoppen. ‘Dat was me gewoon te zwaar.’

Perfectionist
De laatste tijd kreeg Anita zulke pijn in haar voeten dat ze bijna niet meer kon lopen. Zooltjes van de podoloog maakten ’t alleen maar erger en ze vroeg een verwijzing naar de reumatoloog. ‘Ik heb artrose in mijn handen, dus ik dacht: als ik dat nu in mijn voeten heb, moet ik daar ook maar mee leren leven.’

Het is geen artrose, constateerde de reumatoloog en hij verwees haar naar chronische-pijndeskundige Anja Hoekstra van Evean. Anita heeft een eerste gesprek met haar gehad. ‘Anja zegt: “Jij bent een perfectionist” en dat is waar. Ik ben een doener. Ik kan de hele dag in mijn huis en m’n tuin bezig zijn. Er is altijd wel iets schoon te maken. Maar ik ga constant over mijn grens heen. Mijn hoofd zegt: “Ik wil nog even strijken”, maar mijn lichaam kan niet meer. Dat is een gigantische tweestrijd en daar moet ik mee leren omgaan. Als ik nu ’s avonds geen puf meer heb voor de afwas, doen mijn man en dochter het. Ik moet de dingen in mijn eigen ritme leren doen. En dat is hartstikke moeilijk; je valt zo terug in je oude patroon.’

Allerlei gedaanten
Anita is niet de enige bij wie dagelijkse pijn en vermoeidheid een onderdeel van het leven is. Uit de Nationale Pijnmeting is gebleken dat er in Nederland zo’n 2,2 miljoen mensen zijn die lijden aan chronische pijn, vaak gepaard met constante moeheid. Die pijn kent allerlei gedaanten. De een voelt een scherpe pijn, de ander een brandende en de derde een doffe pijn. Pijn is moeilijk te meten én subjectief. Wat de een als hevige pijn ervaart, is voor de ander draaglijk. Pijn is pijn als je pijn vóélt, zeggen deskundigen dan ook.

Acute pijn is een signaal van het lichaam dat er iets mis is. Je gaat naar de huisarts of naar een specialist. Wordt er een oorzaak gevonden, dan krijg je een behandeling en verdwijnen de klachten meestal. Maar soms is de oorzaak onbekend of blijven de pijn en vermoeidheid ook als de oorzaak is verholpen. Díé pijn wordt onbehandelbare, onbegrepen, therapieresistente of goedaardige, chronische pijn genoemd. Altijd pijn hebben heeft vanzelfsprekend effect op alle aspecten van je leven. Als je pijn hebt, word je sneller moe, kun je
minder aan, slaap je slechter en is het lastiger om een goed humeur te bewaren. Dat heeft invloed op je relatie, je werk, je vriendschappen en je hobby.

Nieuwe balans
Samen met een fysiotherapeut en een ergotherapeut geeft Anja Hoekstra de cursus ‘Fibromyalgie, en hoe nu verder?’ voor mensen met chronische pijnklachten. Veel van Anja’s cliënten hebben al heel wat ‘gedokterd’ voor ze bij haar terechtkomen. ‘Niemand kan iets vinden en mensen krijgen te horen dat ze er maar mee moeten leren leven. Ze hebben pijn en verlangen naar een oplossing, hopen dat er iets tegen te doen valt.’

Onderzoekers van de Universiteit Gent constateerden enkele jaren geleden dat patiënten die voortdurend op zoek blijven naar genezing, meer beperkingen van hun pijn ondervinden dan patiënten die de pijn aanvaarden en ermee leren omgaan. Dat laatste proberen Anja en haar collega’s hun cursisten juist te leren. ‘Chronische pijn is een heel nare aandoening, waar je niets aan kunt doen. Maar je kunt wél weer grip op je leven krijgen en een nieuwe balans vinden,’ weet Anja.

De cursus is gericht op ‘zelfmanagement’. ‘Inzicht krijgen in je leefstijl en je dagindeling. Wanneer heb je pijn? Maar vooral ook in jezelf. Eis je niet te veel van jezelf? Je moet een nieuwe balans vinden tussen wat je wilt en wat je kunt.’

Anita gaat tussen de huishoudelijke werkzaamheden door nu af en toe even televisie kijken. ‘Rust nemen. Daar moet ik aan wennen, hoor, want als je eenmaal zit, is het best lastig om weer op gang te komen.’

Bewegen en ontspannen
De cursus legt ook de focus op bewegen en ontspannen. Sommige mensen trekken zich van hun pijn onvoldoende aan en vergen te veel van zichzelf. Overbelasters, noemt Anja ze. Anderen laten zich door de pijn te veel beperken: onderbelasters. Bewegen moet, maar het is de kunst om het precies goed te doen. Daar kan een fysiotherapeut of ergotherapeut bij helpen. Anita: ‘Ik sport sinds driekwart jaar en dat gaat goed. Ook fiets ik als er niet te veel tegenwind staat.’

Hetzelfde geldt voor ontspannen. Mensen met chronische pijn hebben vaak last van verhoogde spierspanning. Druk zachtjes op hun nagel en hun hele arm doet zeer. Ontspanning is dus minstens even belangrijk. Yoga, tai chi of meditatie kunnen de pijn verlichten en de moeheid verminderen.

De mensen die op Anja’s spreekuur komen zijn, op één uitzondering na, allemaal vrouwen. ‘Als een vrouw een probleem heeft, verkrampt ze, spant ze al haar spieren aan. Ook als het niet meer nodig is. Mannen doen dat niet. Een overblijfsel uit primitieve tijden, denk ik.’

Lees ook het verhaal van Mariska van der Tuin - van Gennep: 'Ik geniet van kleine dingen'.