Thea Engel uit Wormerveer heeft de ziekte van Alzheimer
Het was een van de kinderen die als eerste zei: ‘Mam, je doet een beetje wazig.’ ‘Als je dagelijks met elkaar bent, dringt het eigenlijk niet zo tot je door dat er iets mis is’, legt Siem uit. ‘Ik had wel vreemde dingen gemerkt, hoor. Ging ze met een boodschappenlijstje de deur uit en kwam ze met zout in plaats van suiker terug. Of stond ze me ineens een partijtje te schelden. Helemaal niks voor haar.’
Doembeeld
Via de huisarts en de Geheugenpoli van Evean in Zaandam kwamen ze bij het Alzheimer Centrum van de VUmc in Amsterdam. In één dag tijd werden daar alle benodigde onderzoeken gedaan. De diagnose luidde: Alzheimer. Geen onbekende ziekte voor Siem en Thea, want zijn vader en tante en haar oudere zus hadden het ook. ‘Vooral het ziekteproces van haar zuster was een doembeeld voor haar’, zegt Siem terwijl hij zijn vrouw aankijkt. ‘Ze herkende mij niet meer’, zegt Thea en ze begint zachtjes te huilen.
Sinds de diagnose is gesteld, is er een aantal maanden voorbij en Siem en Thea maken er het beste van. ‘Je accepteert het, maar je schiet ook wel eens vol. Dat mag je gerust weten’, erkent Siem. Hij heeft een mateloze bewondering voor huisvrouwen gekregen, vertelt hij. ‘Ik heb in de bouw gezeten en was de hele dag weg. Nu doe ik alles in huis. Koken bijvoorbeeld, dat heb ik vroeger nooit gedaan. Doe ik fluitend overigens. Wat ik het moeilijkste vind, is haar kleren klaarleggen. Ze zag er altijd een beetje frivool uit. Mooie kleuren bij elkaar. Maar ik weet echt niet wat bij wat hoort.’
Zorgboerderij
Omdat Thea moeite heeft met haar coördinatie en met links en rechts, mag ze niet meer autorijden. Dus fietste ze nóg meer dan vroeger. ‘Maar dat mag nu ook niet meer’, zegt Thea, met een ondertoon van spijt in haar stem. Om glunderend te vervolgen: ‘Ik loop wel elke dag. Van brug tot brug. Een wandeling van een uur. Alleen.’ ‘Dat vindt ze heerlijk’, vult haar man aan. Thea was altijd sportief en beweegt ook nu nog veel. Ze doet – al dertig jaar – aan gymnastiek en neemt via Evean tweemaal per week deel aan een bewegingsgroep onder leiding van fysiotherapeuten. ‘Hartstikke leuk.’ ‘Ze heeft
de beste conditie van allemaal’, zegt Siem trots.
Eén dag per week gaat Thea naar Zorgboerderij Watervliet in Wormer. Weer klaart haar gezicht op als ze vertelt over de schapen en koeien. En over de peultjes die ze heeft ingezaaid en de hond die niet van haar zijde wijkt. Terwijl ze vroeger bang was voor alles wat groter was dan een muis, vertelt Siem. ‘Geweldig vind ik het daar’, zegt ze opgetogen. Thea’s dagje zorgboerderij doet ook Siem veel goed. ‘Als ze thuis is, word je er toch de hele dag mee geconfronteerd. Dan moet ik denken aan de toekomst en zie ik een enorme beer op de weg. Op die ene dag dat zij weg is, kan ik weer gaan vissen met mijn broer.’
Niet te stoppen
Alzheimer is een van de vormen van dementie. Het is de meest voorkomende; 60 tot 70 procent van de dementerenden heeft Alzheimer. Dementie is een verzamelnaam voor de verschijnselen die zich voordoen bij ruim vijftig hersenaandoeningen. Het gaat om geheugenverlies, oriënteringsproblemen en gedragsveranderingen. De oorzaak van de ziekte is niet bekend. Wel staat vast dat bij Alzheimer bepaalde eiwitten niet meer worden afgebroken. Ze hopen zich op tussen de hersencellen en vormen daar ‘plaques’. Wetenschappers denken dat zenuwcellen en verbindingen daardoor kapotgaan. Bij dementie gaan de hersenfuncties geleidelijk achteruit. Soms sneller, dan weer trager. Het proces is onomkeerbaar is en niet te stoppen. Veel mensen met dementie worden uiteindelijk opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis.
Een van de eerste symptomen is dat mensen moeite hebben om zich dingen te herinneren die kortgeleden zijn gebeurd. Terwijl ze bijvoorbeeld wel moeiteloos een gedichtje uit hun jeugd kunnen opzeggen. Nieuwe informatie onthouden gaat ze ook slechter af. Mensen met dementie hebben moeite met plannen maken en situaties inschatten. Ze kunnen niet meer overzien wat er gebeurt, waardoor bijvoorbeeld autorijden gevaarlijk kan worden. Soms weten ze niet meer wie ze zijn, wie de ander is, waar ze zijn of welke dag het is. De gewone dagelijkse handelingen, zoals zich aankleden of eten, gaan niet meer.
Dementie heeft ook vaak gedragsveranderingen tot gevolg. Mensen kunnen rusteloos, argwanend of zelfs agressief worden. Er is geen genezing voor dementie. Wel zijn er medicijnen die het ziekteproces kunnen stabiliseren, vertragen of bepaalde symptomen bestrijden. Daardoor kan iemands dagelijks functioneren verbeteren. Met therapieën kan het ziekteproces worden vertraagd en kunnen de gevolgen worden verzacht. Bijvoorbeeld met muziek- of gesprekstherapie. ‘En bewegen is heel belangrijk’, zegt Jan Adrichem. Hij is sociaal-psychiatrisch verpleegkundige bij Evean. ‘Er zijn veel onderzoeken waaruit blijkt dat een half uur echte inspanning per dag de kans op dementie halveert. Heb je de ziekte al, dan heeft bewegen een remmende werking.’
Casemanager
Jan is de casemanager van de familie Engel. ‘Onze coach’, noemt Siem hem. Het is zijn taak om mensen met dementie te begeleiden. ‘Het streven is: een zo groot mogelijke kwaliteit van leven en zo lang mogelijk thuis blijven wonen.’
Lees ook het verhaal van Jan en Truus Janssen uit IJhorst: 'Vier dagen per week naar de dagbehandeling'.
Lees ook het verhaal van meneer en mevrouw Vierbergen uit Bennekom: 'Een hele andere man'.
