Jan Janssen uit IJhorst heeft de ziekte van Alzheimer
Humor helpt Jan en Truus om de ziekte te dragen. Terwijl ze haar man een liefdevolle blik toewerpt, zegt Truus: ‘Dat is gewoon gebleven. Ik kan nog steeds lachen om jouw humor, Jan.’ ‘Maar die is ook heel scherp’, kaatst hij ad rem terug. Het is nu zo’n drie jaar geleden dat bij Jan de ziekte Alzheimer werd geconstateerd. ‘Maar het was al veel eerder aan de gang’, herinnert Truus zich. ‘Ik merkte het bijvoorbeeld als we naar de bibliotheek gingen. Dan liep hij maar wat rond, zonder een boek te pakken. Of we werkten in de tuin en dan dacht ik: hij dóét helemaal niks.’ De diagnose was een schok voor het echtpaar. Truus zegt: ‘Maar ik dacht ook: het gaat nu goed. We redden het wel met ons tweeën. Er moet nog een mooi stukje leven mogelijk zijn samen.’ Jan en Truus wonen in een vakantiechalet tussen de landerijen en het bos. Hun hele leven trokken ze er met de auto, caravan, tent of fi ets op uit. Eerst met de kinderen, later met z’n tweeën. ‘Toen werd bekend dat ik geen auto meer mocht rijden. Daar kreeg ik een behoorlijke klap van’, verzucht Jan. ‘Ik vind het heel erg dat ik de dingen niet meer zelf in de hand heb.’ ‘Ja, dat missen we het meest: de vrijheid om samen weg te gaan’, zegt Truus, terwijl ze werktuiglijk haar broek gladstrijkt.
Dagbehandeling
Jan en Truus worden bijgestaan door het psychogeriatrisch team (PG-team) van Icare. Dagelijks komt iemand van het PG-team om te helpen met wassen en aankleden. Vier dagen per week wordt Jan opgehaald om naar de dagbehandeling in een verpleeghuis in Meppel te gaan. Jan krijgt er fysiotherapie (hij heeft ook een beroerte gehad) en gym. ‘Belangrijke dingen voor hem en beter dan alle dagen thuiszitten’, zegt Truus. ‘Het zijn allemaal aardige mensen’, vindt Jan. ‘Daar kan ik goed mee op en af. Er zijn twee psychologen waar we één keer per week mee praten over dingen die ons bezighouden. Prima.’ Maar het is ook goed voor zijn vrouw, vindt Jan. ‘Ja,’ beaamt zij, ‘in de dagen dat Jan naar de dagbehandeling is, kan ik mijn eigen dingen doen; wandelen, het huishouden, lezen.’ Door Jans ziekte hebben ze veel verloren, vinden ze. Maar er is in hun leven ook iets bij gekomen. ‘We zijn in contact zijn gekomen met mensen die ons helpen. Die er voor Jan zijn, maar ook voor mij. Dat vind ik heel bijzonder. Een verrijking ja.’
Niet te stoppen
Alzheimer is een van de vormen van dementie. Het is de meest voorkomende; 60 tot 70 procent van de dementerenden heeft Alzheimer. Dementie is een verzamelnaam voor de verschijnselen die zich voordoen bij ruim vijftig hersenaandoeningen. Het gaat om geheugenverlies, oriënteringsproblemen en gedragsveranderingen. De oorzaak van de ziekte is niet bekend. Wel staat vast dat bij Alzheimer bepaalde eiwitten niet meer worden afgebroken. Ze hopen zich op tussen de hersencellen en vormen daar ‘plaques’. Wetenschappers denken dat zenuwcellen en verbindingen daardoor kapotgaan. Bij dementie gaan de hersenfuncties geleidelijk achteruit. Soms sneller, dan weer trager. Het proces is onomkeerbaar en is niet te stoppen. Veel mensen met dementie worden uiteindelijk opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis.
Een van de eerste symptomen is dat mensen moeite hebben om zich dingen te herinneren die kortgeleden zijn gebeurd. Terwijl ze bijvoorbeeld wel moeiteloos een gedichtje uit hun jeugd kunnen opzeggen. Nieuwe informatie onthouden gaat ze ook slechter af. Mensen met dementie hebben moeite met plannen maken en situaties inschatten. Ze kunnen niet meer overzien wat er gebeurt, waardoor bijvoorbeeld autorijden gevaarlijk kan worden. Soms weten ze niet meer wie ze zijn, wie de ander is, waar ze zijn of welke dag het is. De gewone dagelijkse handelingen, zoals zich aankleden of eten, gaan niet meer.
Dementie heeft ook vaak gedragsveranderingen tot gevolg. Mensen kunnen rusteloos, argwanend of zelfs agressief worden. Er is geen genezing voor dementie. Wel zijn er medicijnen die het ziekteproces kunnen stabiliseren, vertragen of bepaalde symptomen bestrijden. Daardoor kan iemands dagelijks functioneren verbeteren. Met therapieën kan het ziekteproces worden vertraagd en kunnen de gevolgen worden verzacht. Bijvoorbeeld met muziek- of gesprekstherapie. Bewegen is ook heel belangrijk. Uit diverse onderzoeken blijkt dat een half uur echte inspanning per dag de kans op dementie halveert. Heeft iemand de ziekte al, dan heeft bewegen een remmende werking.
Casemanager
Marja Jansen is de casemanager van meneer en mevrouw Janssen. Zij is wijkverpleegkundige en stuurt het PG-team aan. Icare werkt al een jaar of tien met deze speciale teams voor mensen met dementie. ‘Handen-op-de-rug-zorg noem ik het. Mensen met dementie hebben constant het idee dat de dingen onder hun handen afknappen. Wij proberen dat wat fout gaat, ongemerkt te corrigeren. Op een ontspannen manier. En met humor, want dat relativeert.’
Het PG-team ondersteunt mensen met dementie (en hun partners) met het doel dat ze zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. ‘Want daar zijn mensen het beste af. Pas als iemand een gevaar voor zichzelf of zijn omgeving wordt, of zich thuis niet meer veilig voelt, is opname noodzakelijk. Ik probeer in een vroeg stadium met mensen te bespreken wat ze willen. Als ze samen naar een verzorgingshuis willen bijvoorbeeld, moet ik dat bijtijds in gang zetten.’
De zorg die Icare aan mensen met dementie biedt, is breed en is toegesneden op het individu. Door goede contacten met de huisarts wordt het PG-team direct ingeschakeld zodra zich de eerste geheugenproblemen voordoen, vertelt Marja. ‘Dan gaan we bij mensen langs voor een praatje. Je raakt zo met elkaar vertrouwd, dat is belangrijk in de psychogeriatrische zorg. Als iemands verstandelijke vermogens afnemen en hij denkt zelf dat hij iets nog goed kan, dan is het moeilijk om hulp te aanvaarden.’
De ondersteuning die het PG-team biedt, richt zich niet alleen op de zieke, maar (vooral) ook op de mantelzorger, meestal de partner. ‘Mantelzorgers gaan constant over hun eigen grenzen heen omdat ze beseffen dat hun partner naar een verpleeghuis moet als zíj het niet meer redden. Wij zorgen daarom ontzettend goed voor ze. Door eens extra bij ze te gaan praten als de partner niet thuis is, door ze te wijzen op vakantiemogelijkheden, tijdelijke opname, maatschappelijk werk. En daarbij vooral te kijken naar wat kán en niet naar wat níét kan.’
Lees ook het verhaal van Thea en Siem Engel uit Wormerveer: 'Hoeveel kinderen hebben we, drie of vier?
Lees ook het verhaal van meneer en mevrouw Vierbergen uit Bennekom: 'Een hele andere man'.
